Sofinka

Kasuistika dítěte

Sofie  – diagnóza: dětská mozková obrna, spastická diparéza, strabismus, hydrocefalus, od prosince 2003 epilepsie, lehká mozková dysfunkce.

Sofie se narodila 21.06.2000 před termínem ve 26. týdnu těhotenství s porodní váhou 800g a porodní mírou 33 cm. Porod nastal pro abrubci (utržení) placenty. Porod byl proveden císařským řezem. Sofie byla kříšena a převezena do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. V inkubátoru strávila 70 dní z důvodu nízké porodní hmotnosti. Z toho 35 dnů byla na kyslíku. Ihned po porodu nastalo krvácení do mozku a následné vytvoření hydrocefalu. V listopadu byla propuštěna domů a po čtrnácti dnech byla opět přijata do nemocnice na vyřešení odtoku mozkomíšního moku. Dne 11.12.2000 prodělala neurochirurgickou operaci hlavy kde byla provedena endoskopicky ventrykulace mezi třetí a čtvrtou komorou. Operace se zdařila a 23.12.2000 byla propuštěna do domácí péče.

Oběma rodičům bylo v době narození Sofie 25 let. Matka má vysokoškolské vzdělání a otec středoškolské vzdělání. Oba rodiče jsou zdrávi. Toto těhotenství bylo matky první. V roce 2001 se rodina rozpadla, otec se Sofií neudržuje kontakt a nemá ani zájem. Matka získala od města byt, kde žili po dobu dvou let. Od roku 2003 měla matka nového přítele. Tento má se Sofií perfektní vztah, i Sofie si zvykla a bez „táty“ to už nejde. V roce 2006 se nechali oddat a v témže roce se Sofii narodila sestra. Tato se narodila v naprostém pořádku. Od roku 2006 tvoří kompletní rodinu a bydlí v bytě 2+1. Vzhledem k Sofiinýmu stavu v roce 2007 začali stavět bezbariérový rodinný dům.

Finanční zajištění po narození Sofie nebylo moc dobré. Po rozpadu rodiny se maminka stala samoživitelkou. Do práce vzhledem ke zdravotnímu stavu dítěte nechodila a i v současné době nechodí. Pobírala péči o osobu blízkou, která byla 5 400,-Kč, ošatné 200,-Kč, dále navýšený sociální příplatek ve výši 2600,-Kč a přídavek na dítě, který byl 560,-Kč. V době, kdy žila sama v bytě od města dostávala příspěvek na byt v částce 978,-Kč. Bývalý manžel přispíval na dítě 3600,-Kč a výživu na rozvedenou manželku 2 600,-Kč. Jak již bylo výše zmíněno, v současné době žijí v kompletní rodině s jiným otcem. Tímto sňatkem přišla o veškeré přídavky. Navýšena byla výživa Sofie jejím biologickým otcem na 5 000,-Kč a od roku 2008 kdy se změnily dávky těmto dětem pobírá matka částku 11000,-  příspěvek na péči. Dle maminky je toto zajištění nedostačující. Její měsíční výdaje jsou na asistenta do základní školy, doprava do školy Dosiem, cca 600,-Kč jde měsíčně na léky, další výdaje jsou s rehabilitačními odvětvími. Dle ní, stát si velmi málo cení této namáhavé, celodenní práce.

Tato maminka využila v minulosti některé jednorázové dávky státu. Hlavní byla koupě automobilu, kde jim stát přispěl celou částkou 100 000,-Kč. Další částku, kterou využívají je příspěvek na benzín v hodnotě 9 900,-Kč. Třetí věcí bylo pořízení speciální tříkolky Loped, na kterou město přispělo polovinu 4 400,-Kč, druhou polovinu maminka sehnala přes nadace. Zdarma jim byla zřízena telefonní stanice. Dále maminka zajistila přes nadační fondy rehabilitační lehátko (22 000,-Kč), perličku do vany (20 000,-) a počítač pro Sofii. Od zdravotní pojišťovny mají mechanický vozík, kočár golfové hole, židle Tobi, pracovní plocha Péťa.

V současné době je Sofii 7 ½ roku. Diagnosa DMO byla indikována na čtrnáctém měsíci života v léčebně Košumberk. Dítě započalo rehabilitaci ihned po propuštění domů z nemocničního zařízení v roce 2000. Cvičení bylo dle Vojtovy metody, maminka rehabilitovala pětkrát denně. Docházeli ambulantně dvakrát týdně na rehabilitaci do FN HK. Dnes cvičí jedenkrát denně doma, ambulantně jedenkrát týdně. Ve třinácti měsících navštívili dětskou Hamzovu léčebnu v Luži, kde měli ucelenou rehabilitaci. Od této doby jezdí každého 1/2 roku do Košumberka či do Jánských Lázní. V říjnu roku 2005 prodělala Sofie ortopedickou operaci kvůli spasmu (povolení achylových šlach a abduktorů). V březnu roku 2006 prodělala Sofie další operaci – derotace kyčelního kloubu a osteotomii pánve.

Rehabilitace v lůžkovém zařízení – za základní považuje matka Sofie v současné době Jánské Lázně kde mají procedury denně. Tyto se skládají z individuálního tělocviku, plavání v bazénu, vířivá koupel, masáží zad, ergoterapie, poloha stojan, motomed. Vzhledem ke změně sociálního a zdravotního systému který je od roku 2007, na tyto lázně již musí doplácet. Je to 60,-Kč denně na dítě a 60,-Kč denně na matku. Za 6-ti týdenní pobyt se tato částka vyšplhá přes 5000,-Kč. Dále jim odebírají 11000,-Kč péči, vzhledem k tomu, že vše je v lázních zařízeno, o nic se nemusejí prý starat. Realita je ovšem jiná. Matka i nadále dělá Sofii v lázních osobního asistenta, pomáhá jí s převlékáním, jídlem, vozí ji na procedury, některé z nich vykonává samozřejmě sama bez pomoci odborných pracovníků. Vzhledem k tomu že Sofie je epileptička, musí být neustále pod dohledem a to lázně nezařídí. Zde jsou základní nedostatky nového systému. Za jedny lázně tedy musí rodina vydat cca 16000,-Kč.

Tato rodina jezdí na rehabilitaci i na Slovensko. Jde o soukromé rehabilitační centrum Medema v Bratislavě. Zde mají nové a hlavně jiné přístupy k těmto pacientům. Mají speciální zařízení na učení chůze, který vedou pod názvem Timofej. Samotné cvičení probíhá 2 hodiny, začíná se protahováním každého kloubu na těle od rukou a končí to u nohou. Po hodině cvičení se dítě zavěsí do trenažéru a probíhá samotný nácvik chůze. Vzhledem k tomu, že toto zařízení je soukromé, žádná pojišťovna ho nehradí. Za 14-ti denní pobyt se hradí cca 25000,-Kč a samozřejmě se k tomu musí připočíst strava, ubytování, cestovné. Po sečtení všech výdajů přijde tento pobyt na 35000,-Kč. Většinou zde doporučují opakované pobyty – cca na 3 měsíce.

Mimo tyto organizace absolvují 1x ročně pobyt v dětském centru ve Znojmě a 1x ročně v dětském centru Arpida v Českých Budějovicích. Tyto jsou rehabilitačně shodné s Jánskými Lázněmi. Jeden rozdíl tu je: musí se zde hradit ubytování a strava. Samotná rehabilitace je hrazena zdravotní pojišťovnou.

Velmi přínosné dle maminky pro Sofii je hiporehabilitace, kterou mají 1x týdně. S hiporehabilitací u Sofie začali ve dvou letech. První setkání s koněm proběhlo v hřebčíně Kinských na Ostrovech u Chlumce nad Cidlinou. Tenkráte jezdila Sofie na velkém závodním koni s žokejem. Sofii se tato terapie velmi zalíbila. Od té doby jezdí Sofie na koni pravidelně. Velký přínos rodiče vidí ve zpevnění těla, a postupně se Sofii dostává do hlavy chůze koně, která má přínos u dítěte v samotné chůzi. Po hiporehabilitaci je Sofie nabitá energií, je zklidněná a je s ní daleko lepší spolupráce.

Sofinka dále vlastní speciálně vycvičeného psa (asistenčně, canesterapeuticky), který ji pomáhá v různých denních činnostech.

Sofie má kombinované postižení. Od dvou let začala navštěvovat 2x týdně po čtyřech hodinách dětský denní rehabilitační stacionář v Hradci Králové. Od třech let ho navštěvovala každý den na 4 hodiny. Hlavním přínosem byla socializace a integrace. Sofie v této době neměla sourozence, a proto byl tento stacionář pro ni velmi kladným přínosem. Vzhledem k tomu, že toto zařízení je rehabilitační stacionář byla zde jedenkrát denně rehabilitována dle Vojtovy reflexní metody a to mamince velmi pomohlo. Doma se mohli soustředit na jiné činnosti, které podporují psychický vývoj. Navštěvovala zde také jedenkrát denně senzomotorickou místnost. Ve čtyřech letech se Sofii začal značně zhoršovat zrak. V té době byla krátkozraká a měla 9 dioptrií na každém oku. Z tohoto důvodu byla přeřazena do speciální mateřské školy pro oční vady. Sofinka byla od jednoho roku vedena v rané péči v Pardubicích. Do jejich rodiny pravidelně dojížděli pracovnice, které mamince radili jak ve výchově, stimulaci, v sociálních věcech atd. V září roku 2007 nastoupila do Speciální základní školy v Hradci Králové.

Sofiin vývoj v současné době je nerovnoměrný. Otáčet ze strany na stranu se začala ve třinácti měsících. Plazit se začala na 1 ½ roce. Lézt po kolenou začala na 2 ½ roce. V současné době se sama pohybuje po kolenou, takže se dostane kam potřebuje. Učí se chodit u chodítka. Prognóza do budoucna je zatím dobrá, pokud ji neskolí epilepsie. Epilepsie u Sofie má velký vliv na psychickou stránku vývoje. Špatně snáší nové léky, je spavá a velice negativní vůči svému okolí. Sebeobsluha je také nerovnoměrná. Díky svému postižení se sama neoblékne, jen  s dopomocí. S jídlem je na tom lépe, jí lžící. Sofie je bez plen.

 Sofiinou nejoblíbenější činností je hudba a knihy. Na svůj věk již umí číst, ale bohužel ne psát. Z rehabilitace má nejraději jízdu na koni, ostatní činnosti spojené se cvičením prožívá jako nutnost kterou musí trpět.